„Odlehčovací pobyt těžce nemocného syna jim umožnil nabrat nové síly,“ je titulek nového článku zpravodajského serveru novinky.cz. Dozvíte se, jaké jsou zkušenosti z prvních měsíců od zahájení pobytové odlehčovací služby Domu pro Julii. A také jakým výzvám čelí tým Domu pro Julii a rodiny vážně nemocných dětí.
Každé dítě má jiné specifické potřeby. „Proto je naše péče vždy přizpůsobena individuálním požadavkům a zdravotnímu stavu dítěte. Všichni klienti ale mají společné, že bez podpory druhé osoby nedokážou žít. Jejich stav je nevyléčitelný, buď život ohrožující, nebo život limitující s nejistou prognózou…Rodiny oceňují možnost krátkodobých pobytů v našem zařízení, které jim umožňují načerpat síly, zatímco o jejich děti je odborně postaráno v bezpečném a přátelském prostředí,“ řekla vedoucí přímé péče Domu pro Julii Eva Pospíchalová.
„Stále existují mylné představy o tom, co tato péče obnáší. Naším cílem je ukázat, že nejde pouze o péči na konci života, ale především o zlepšení kvality života dětí s vážnými onemocněními a podporu jejich rodin…Někteří využili naše služby opakovaně. Celkem jsme tedy v minulém roce realizovali 23 odlehčovacích pobytů, což představuje 180 dnů. V průměru jeden pobyt trvá zhruba týden,“ uvedla pro novinky.cz zakladatelka a ředitelka domu Radka Vernerová.
Největším úskalím je, že česká legislativa dosud nezná pojem dětský hospic. „Jsme tedy nuceni naše služby napasovat do stávajícího systému, a to s sebou nese jednak obrovskou administrativní zátěž a také potíže s financováním z veřejných zdrojů. Proto je poskytování péče zcela závislé na darech,“ upozornila v článku ředitelka Radka Vernerová. zdroj: https://www.novinky.cz/clanek/dite-rodina-odlehcovaci-pobyt-tezce-nemocneho-syna-jim-umoznil-nabrat-nove-sily-40509693
Comments