Dovolte mi informovat o aktuálním dění v Domě pro Julii. Svým darem pomáháte k lehčím dnům nevyléčitelně nemocným dětem a jejich rodinám. Proto vám za celý tým Domu pro Julii přináším na následujících řádcích krátké ohlédnutí a připravované novinky. Děkujeme.
foto: www.alexshootsbuildings.com
Rok přelomových změn Po letech příprav jsme 19. července 2024 slavnostně otevřeli jedinečný dětský lůžkový hospic v České republice. V srpnu jsme přivítali první rodiny, kterým jsme mohli poskytnout krátkodobé odlehčovací pobytové služby a umožnili jim tak nabrat síly do dalších dní.
Od zahájení pobytových odlehčovacích služeb v srpnu 2024 do konce roku jsme v Domě pro Julii poskytli péči 14 klientům, přičemž někteří z nich využili naše služby opakovaně. Celkem jsme realizovali 23 odlehčovacích pobytů, což představuje 180 dnů. V průměru jeden pobyt trvá zhruba týden. Zároveň jsme dokázali pečovat o 4 klienty na pobytu zaráz z celkové budoucí kapacity 8 lůžek. Proto připravujeme rozšíření péče a dalších podpůrných služeb, včetně hospicových pobytů, na které máme v budově připraveny další dva pokoje. Jednat se bude o možnost prožít terminální fáze onemocnění přímo v Domě pro Julii s profesionální podporou a péčí našeho týmu.
Už od roku 2020 poskytujeme terénní odlehčovací službu a domácí péči. Naše zdravotní sestry a pečovatelky dojíždí za klienty v rámci Jihomoravského kraje. Během uplynulého roku 2024 jsme uskutečnili celkem 338 návštěv, což představuje více než 2000 hodin péče. Náš tým tak při této péči ujel více než 12331 kilometrů. Tato služba umožňuje rodinám zůstat v domácím prostředí, zatímco my jim poskytujeme potřebnou podporu. Rok 2024 byl však intenzivní s ohledem na spuštění pobytových služeb, z toho důvodu jsme na dva měsíce mobilní služby přerušili.
Bezpečné útočiště pro děti a jejich rodiny
Naše zařízení nabízí dětem s život limitujícím nebo ohrožujícím onemocněním a jejich rodinám místo pro odpočinek, profesionální péči a porozumění. Díky podpoře města Brna a evropským dotacím jsme vytvořili nádherné prostředí, které respektuje vysoce individuální potřeby našich klientů a poskytuje jim bezpečný a klidný prostor.
Naši klienti trpí širokým spektrem onemocnění. Lidé se často domnívají, že se jedná převážně o onkologická onemocnění, jak je tomu u dospělých pacientů v paliativní péči. U dětské paliativní péče je to jinak. Jedná se především o velmi vzácná onemocnění, například metabolické a neurologické poruchy, genetické syndromy a neurodegenerativních choroby. Někdy jsou to také poúrazové stavy. Každé dítě má jiné specifické potřeby, a proto je naše péče vždy přizpůsobena individuálním požadavkům a zdravotnímu stavu dítěte. Všichni klienti ale mají společné, že bez podpory druhé osoby nedokážou žít. Jejich stav je nevyléčitelný, buď život ohrožující, nebo život limitující onemocnění s velmi nejistou prognózou.
Více pomoci pro více rodin
V roce 2025 plánujeme rozšiřovat naše služby. Důležité je navýšení kapacit odlehčovacích lůžek, abychom mohli pomáhat více rodinám. Připravujeme otevření ambulance paliativní medicíny a velkým cílem je zavedení unikátních hospicových pobytů pro děti v závěrečné fázi onemocnění. To sebou nese navýšení počtu pečujícího personálu, je nutné posílit tak náš multidisciplinární tým, aby naše péče byla ještě kvalitnější, a především dostupnější pro rodiny z celé republiky.
Zájem o naše služby s ohledem na naše aktuální kapacity je značný, nyní pracujeme zhruba se 40 rodinami. Tyto pobytové služby jsou určeny žadatelům z celé republiky. Systém přijetí do péče je velmi časově náročný, s každou rodinou jsme v intenzivním kontaktu. U těchto odlehčovacích pobytů je nutné brát ohled na specifické potřeby. Proto péči musíme důkladně a velmi individuálně nastavovat a přizpůsobit také s ohledem na kapacity našeho týmu. Jelikož se jedná o velmi složitý zdravotní stav klientů, často je nutné reagovat pružně. Mnohdy je nutné plánované pobyty upravit či zcela přesunout termín, například s ohledem na nenadálé změny zdravotního stavu klienta nebo různé infekční epidemie apod.
Je nutné dodat, že jsme stále na začátku a nedosahujeme plné kapacity zařízení. S ohledem na finanční zdroje a postupné rozšiřování profesionálního týmu nás čeká stále velký kus cesty, abychom dokázali nabídnout naše služby více klientům a rodinám, které službu v Česku potřebují.
Podpora veřejnosti je klíčová
Provoz našeho hospice je finančně náročný a bez podpory veřejnosti bychom nemohli poskytovat naše služby. Česká legislativa stále zaostává a efektivní financování dětské paliativní péče od zdravotních pojišťoven je zatím v nedohlednu. Proto se i nadále obracíme na naše dárce a podporovatele s prosbou o pomoc. Každý příspěvek nám umožňuje pokračovat v naší misi a poskytovat péči těm, kteří ji nejvíce potřebují.
Děkujeme všem, kteří nás dosud podpořili, a těšíme se na společné úspěchy v roce 2025.
Radka Vernerová
zakladatelka a ředitelka Domu pro Julii