„Už jen to slovo paliativní spousta lidí vnímá jako terminální. Tak to ale není. U dětí začíná stanovením diagnózy, často dokonce i před tím, protože na diagnózu se u vzácných onemocnění může čekat roky,“ vysvětluje v rozhovoru pro Blesk.cz Radka Vernerová, zakladatelka a ředitelka Domu pro Julii. „Na JIP jsme s Julinkou nemohli být celou dobu. Měla jsem strach, aby neodešla, když tam nebudu. I to je v Domě pro Julii jiné. Nejdůležitějším aspektem je ale z mého pohledu ta možnost sdílení, možnost se na cokoliv zeptat. Vědět, že ani v takové chvíli na to nejste sami,“ popisuje Petra Trnková, máma Julie. „Na poli legislativy máme ještě velké mezery. Děti, pro které je náš dům určený, jsou normální zdravotní pojištěnci, kteří mají na zdravotní pomoc nárok. Přesto je to, co se financí týče, velmi komplikované a pro mě, upřímně, frustrující,“ doplňuje Radka Vernerová. Podívejte se na celý videorozhovor v článku Blesk.cz zde:
Poslouchat můžete také na Spotify:
コメント