Historie Domu pro Julii

V prosinci roku 2017 jsme po dlouhodobém plánování a přípravách zveřejnili konání veřejné sbírky za účelem shromáždění finančních příspěvků pro přípravné práce, výstavbu a provoz dětského hospice Dům pro Julii.

Sbírku organizuje ZERAFA nadační fond, jehož tým již pátým rokem pomáhal na místní úrovni nabídkou volnočasových aktivit pro Středisko výchovné péče, pro Domov s pečovatelskou službou či hospic. ZERAFA nadační fond má za sebou pořádání několika veřejných sbírek, tvůrčí tým pravidelně vyráběl a prodával šperky a získané peníze putovaly potřebným. Od roku 2017 se aktivity ZERAFA nadačního fondu plně soustředí na získání finančních prostředků pro Dům pro Julii.

Na začátku roku 2018 se nám podařilo se zástupci města Brna vyjednat podporu ve formě poskytnutí pozemku pro výstavbu. Bylo nezbytné vyčkat na vypracování objemové studie na danou lokalitu. Stavební plány a studie má na starosti Ing. arch. Tomáš Págo, který se spolu s kolegy ze studia Čtyřstěn rozhodl Dům pro Julii podpořit.

V březnu roku 2018 se konala první tisková konference, kde jsme záměr výstavby Domu pro Julii představili veřejnosti. Následovala stáž v dětském hospici Bluebell Wood Children’s Hospic ve Velké Británii a stáž v Mobilním hospici Ondrášek v Ostravě.

27. dubna 2018 byl založen samostatný právní subjekt Dům pro Julii, z. ú. V rámci fundraisingu následovalo zaregistrování na portál darujme.cz, zřízení dárcovských SMS zpráv, od srpna 2018 jsme začali umisťovat sbírkové pokladničky, a v listopadu jsme otevřeli první nadační obchod Dobrý obchod pro Julii v Brně – Bystrci.

V průběhu roku 2018 proběhlo mnoho konzultací s odborníky napříč oborem paliativní péče (například Bc. Bronislava Husovská, Dis. – MH Ondrášek, MUDr. Mahulena Exnerová – Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP, MUDr. Ondřej Sláma, Ph.D. - ČSPM, PhDr. Martin Loučka, PhD. - Centrum paliativní péče, MUDr. Petr Lokaj – Dětská onkologie Brno, Mgr. Jiří Krejčí - ČSPM, Mgr. Karel Kosina – hospic sv. Alžběty, Ing. Taťána Janoušková – hospic sv. Zdislavy, Mgr. Marek Uhlíř – Cesta domů, Mgr. Kateřina Doležalová – NF Krtek a další).

Jsme velmi vděční všem, kteří s námi sdílí své zkušenosti, rady i kritiku a pomáhají tak posunout záměr výstavby Domu pro Julii o velký kus dál.

Na podzim roku 2018 jsme začali plánovat zřízení terénní odlehčovací služby. Odlehčovacích služeb pro pečující je nedostatek, a tak pro nás bylo logickým krokem začít hledat řešení, jak rodinám poskytnout podporu, dokud nebude Dům stát. Značná byrokracie a naše limitované personální kapacity (tou dobou stále 90% dobrovolné práce bez nároku na honorář) odložili plánovaný začátek fungovaní terénní služby do roku 2019.

I přesto byl rok 2018 velmi plodný. Díky pravidelným i jednorázovým podporovatelům a dárcům se za první rok aktivního fungování podařilo udělat velký objem viditelné a ještě větší porce neviditelné práce. Na konci roku 2018 bylo na kontě veřejné sbírky 590 tisíc korun a na účtu Domu pro Julii 212 tisíc korun českých.

Rok 2019 se nese ve znamení rozrůstání týmu Domu pro Julii a také velkých pokroků.

Od března máme již dvě pozice na poloviční úvazek, brigádníky v nadačním obchůdku a dobrovolníky, kteří se pravidelně podílejí na propagačních aktivitách s naším stánkem na nejrůznějších akcích (trhy, slavnosti, sportovní události a jiné).

Byla dokončena objemová studie na lokalitu Kociánka a architektonické studio Čtyřstěn mohlo začít s navrhováním budovy. I přes svažitý pozemek dokázali architekti připravit projekt tak, aby přesně splňoval veškeré požadavky a přání na takto specifické zařízení.

Další zkušenosti s provozem jsme získali v dětském hospici ve Vídni, ve speciální základní škole v Praze, v domově pro děti Lila Otnice, i v domově pro seniory v Brně.

V rámci práce v Sekci dětské paliativní péče se aktivně podílíme na rozvíjení oboru dětské paliativní péče v ČR. Také jsme součástí pracovní skupiny Jihomoravského kraje pro vznik koncepce paliativní péče.

Velkým úspěchem bylo získání registrace pro terénní odlehčovací službu, od podzimu 2019 můžeme začít aktivně pomáhat s péčí v rodinách.

Otevřeli jsme další nadační obchůdek v Brně – Židenicích, finanční prostředky jsme začali získávat i prodejem knih přes internet. Sbírkových pokladniček jsme do světa vypustili již 38.

V polovině roku 2019 byl na kontě veřejné sbírky necelý jeden milion korun a na účtu Domu pro Julii téměř jeden a půl milionu korun.

Prostřednictvím webových stránek, facebookové stránky, prezentací v médiích i letákových kampaní v dopravních prostředcích šíříme osvětu a informujeme o záměru výstavby širokou veřejnost. Dětská paliativní péče je obor opředen mnoha mýty a je ve společnosti velmi tabuizován.

Vážíme si všech podporovatelů a dárců, kteří se podílejí na cestě k výstavbě Domu pro Julii. Někdo pravidelně či jednorázově posílá finanční příspěvky, někdo se nám stará o účetnictví, jiní programují web a další radí v oblasti práva. Některé společnosti věnují výtěžek z prodeje, jiní výtěžek z večírku či dobročinných aukcí.

Někdo věnuje svůj čas a pomáhá s propagací, jiní s chodem obchůdku. Díky všem za jejich úsilí, ochotu a důvěru. Společně to dokážeme.

A proč to děláme?

Příběh, který jste již určitě zaznamenali ve svém okolí a oddechli si, že vás se netýká. Věřte, že totéž si mysleli i rodiče Julinky, jejíž jméno náš projekt nese.

Úplně běžná česká rodina se dvěma dětmi, chlapečkem, který se chystá do školky a čerstvě narozenou Julinkou, bezproblémovým miminkem, které prospívá, vyvíjí se podle tabulek, je plně kojené. Rodina připravuje stěhování, když najednou holčička dostane vysoké horečky, zvrací a po peripetiích na pohotovosti je přijata na JIP s podezřením na pneumokokovou meningitidu.

Lékaři dávají naději i upozorňují na rizika, Julinka je napojena na přístroje. Rodina i známí prožívají obavy a bojí se nejhoršího. Dopoledne se snažíte se zdravým dítětem prožít normálně, vaření se ujímají babičky, odpoledne sedíte u postele svého dítěte a doufáte.

Realita je neúprosná a lékaři vás na ni připraví stručně. Sehnat kněze není snadné. Psycholožka tápe. Známí se vám bojí zavolat.

Chcete zajistit pohřeb, ale nikdy jste to nedělali. Smuteční oznámení, písničku na rozloučenou, květiny...

Na úřadě řešíte rodičovský příspěvek, čekáte na úmrtní list a pohřebné...

Musíte sdělit vaši situaci v práci, protože nevíte, kdy se tam dokážete vrátit.

Mluvit s partnerem, rodiči a sourozencem, který je na situaci ještě maličký, zároveň je pro vás velkým smyslem, jak situaci přežít, není snadné.

Ocitáte se v izolaci, protože okolí netuší, jak uchlácholit kamarádku či kolegu, se kterými ještě před měsícem s dětmi klábosili na pískovišti.

Svoji bolest prožívá každý blízký sám, ale společně ji můžeme zmírnit.

Dětská paliativní péče je široký obor. Zahrnuje zdravotní péči pro umožnění co nejkvalitnějšího života (zmírňování příznaků, zamezení bolesti, ošetřování ran, fyzioterapii,...), dále ošetřovatelství/pečovatelství – podávání stravy, stimulace, rozvoj, aktivní prožívání společného času. Psychologickou pomoc pro dítě, které je postaveno do jiné situace, než je běžné, psychologickou pomoc pro rodiče, sourozence, prarodiče a blízké.

K dispozici je duchovní, který pomůže zodpovědět otázky související s odchodem dítěte. A samozřejmě sociální pracovník, který vyřídí náležitosti, které nemusí nutně vyřizovat rodiče, pokud se na to necítí.

Každý příběh je jiný, mnohé však mají společné. Tým Domu pro Julii pomůže sejmout veškerá břemena, která nemusejí nést rodiče a blízcí. Každý může zvolit, jakou pomoc využije, jakou potřebuje.