Naše vize

Vizí našeho projektu je slovo „společně“. Dětský hospic je pro nás místem, kde jsou si všichni rovni. S touto filozofií přistupujeme k těm, kteří se ocitli v situaci, kdy potřebují naše zařízení využít. Bez ohledu na politickou příslušnost, na náboženství, na barvu pleti, pohlaví, nebo stav konta.

U nás jsou to děti a rodiče, kteří se, ač neradi, chtějí rozloučit anebo si odpočinout.

Chceme vybudovat dětský hospic, místo, kde zkušení zdravotníci, pečovatelé, psycholog, duchovní, sociální pracovník a další poskytnou tu nejlepší možnou péči v těžkém období. Budeme nabízet péči odlehčovací pro dlouhodobě i krátkodobě pečující, i možnost prožití terminálního stádia onemocnění.

Proč?

Příběh, který jste již určitě zaznamenali ve svém okolí a oddechli si, že vás se netýká. Věřte, že totéž si mysleli i rodiče Julinky, jejíž jméno náš projekt nese.

Úplně běžná česká rodina se dvěma dětmi, chlapečkem, který se chystá do školky a čerstvě narozenou Julinkou, bezproblémovým miminkem, které prospívá, vyvíjí se podle tabulek, je plně kojené. Rodina připravuje stěhování, když najednou holčička dostane vysoké horečky, zvrací a po peripetiích na pohotovosti je přijata na JIP s podezřením na pneumokokovou meningitidu.

Lékaři dávají naději i upozorňují na rizika, Julinka je napojena na přístroje. Rodina i známí prožívají obavy a bojí se nejhoršího. Dopoledne se snažíte se zdravým dítětem prožít normálně, vaření se ujímají babičky, odpoledne sedíte u postele svého dítěte a doufáte.

Realita je neúprosná a lékaři vás na ni připraví stručně. Sehnat kněze není snadné. Psycholožka tápe. Známí se vám bojí zavolat.

Chcete zajistit pohřeb, ale nikdy jste to nedělali. Smuteční oznámení, písničku na rozloučenou, květiny...

Na úřadě řešíte rodičovský příspěvek, čekáte na úmrtní list a pohřebné...

Sdělit vaši situaci v práci, protože nevíte, kdy se tam dokážete vrátit.

Mluvit s partnerem, rodiči a sourozencem, který je na situaci ještě maličký, zároveň je pro vás velkým smyslem, jak situaci přežít.

Ocitáte se v izolaci, protože okolí netuší, jak uchlácholit kamarádku či kolegu, se kterými ještě před měsícem s dětmi klábosili na pískovišti.

Svoji bolest prožívá každý blízký sám, ale společně ji můžeme zmírnit.

Dětská paliativní péče je široký obor. Zahrnuje zdravotní péči pro umožnění co nejkvalitnějšího života (zmírňování příznaků, zamezení bolesti, ošetřování ran, fyzioterapii,...), dále ošetřovatelství/pečovatelství – podávání stravy, stimulace, rozvoj, aktivní prožívání společného času. Psychologickou pomoc pro dítě, které je postaveno do jiné situace, než je běžné, psychologickou pomoc pro rodiče, sourozence, prarodiče a blízké.

K dispozici je duchovní, který pomůže zodpovědět otázky související s odchodem dítěte. A samozřejmě sociální pracovník, který vyřídí náležitosti, které nemusí nutně vyřizovat rodiče, pokud se na to necítí.

Každý příběh je jiný, mnohé však mají společné. Tým Domu pro Julii pomůže sejmout veškerá břemena, která nemusejí nést rodiče a blízcí. Každý může zvolit, jakou pomoc využije, jakou potřebuje.

Aktuální stav našeho projektu

Vybudovat a zprovoznit Dům pro Julii je ve skutečnosti jen začátkem. V současné době není z právního hlediska pojem dětský hospic ukotven v naší legislativě, což nám situaci neusnadňuje. Nicméně se snažíme v byrokratické džungli hledat možnosti a cestu k vytyčenému cíli.

Se zástupci města Brna se nám podařilo dohodnout podporu ve formě poskytnutí pozemku pro výstavbu dětského hospice.

Byl založen Dům pro Julii, z. ú., nezisková organizace oprávněná zařízení tohoto typu provozovat.

Nadační fond ZERAFA organizuje veřejnou sbírku za účelem shromáždění finančních prostředků pro přípravné práce, výstavbu a provoz dětského hospice Dům pro Julii. Původně byla tato nezisková organizace založena k různým formám pomoci, než se začala jednoznačně soustředit na projekt dětského hospice.

Máme za sebou stáž v českém Mobilním hospici Ondrášek v Ostravě, také v zahraničním dětském zařízení Bluebell Wood Children’s Hospic ve Velké Británii. Pravidelně se účastníme konferencí s tématy dětské paliativní péče. Směřujeme k zaregistrování poskytovatele sociálních i zdravotních služeb (ač na to prozatím legislativa není nachystaná). Jsme členem Sekce dětské paliativní péče ČLS ČSPM, chystáme se žádat o členství v Asociaci poskytovatelů hospicové péče.

V rámci projektu proběhlo mnoho konzultací s odborníky napříč oborem paliativní péče (například Bc. Bronislava Husovská, Dis. – MH Ondrášek, MUDr. Mahulena Mojžíšová – Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP, MUDr. Ondřej Sláma, Ph.D. - ČSPM, PhDr. Martin Loučka, PhD. - Centrum paliativní péče, MUDr. Petr Lokaj – Dětská onkologie Brno, Mgr. Jiří Krejčí - ČSPM, Mgr. Karel Kosina – hospic sv. Alžběty, Ing. Taťána Janoušková – hospic sv. Zdislavy, Mgr. Marek Uhlíř – Cesta domů, Mgr. Kateřina Doležalová – NF Krtek a další).

Spolupracujeme se zástupci města Brna, se zástupci Jihomoravského kraje, s Ministerstvem práce a sociálních věcí i s Ministerstvem zdravotnictví (Odbor sociální, Odbor zdraví, Oddělení koncepce sociálních služeb, Odbor zdravotní péče a zdravotních služeb, …)

Věříme, že Dům pro Julii bude jen prvním z několika center dětské paliativní péče v ČR. Jsme připraveni s kýmkoliv sdílet zkušenosti a přispět k rozšíření sítě podobných zařízení.

Chceme doplnit služby stávajících poskytovatelů (mobilní hospice, stacionáře, apod.) a zvýšit tak úroveň dětské paliativní péče v ČR.

Společně

Máme úžasné podporovatele a dárce. I díky nim jsme na cestě ke splnění naší vize. Dárci podporují Dům pro Julii finančně, někteří jednorázově, jiní pravidelně. Máme tým lidí, kteří darují svůj čas, své umění, svoji dovednost a práci pro Dům pro Julii a to bez nároku na honorář.

Stejně důležití a vážení jsou naši ambasadoři a dobrovolníci. Z různých profesí, z různých částí České republiky, všichni společně pomáhají postavit Dům pro Julii.

Máme i svého architekta. Ing. arch. Tomáš Págo je u projektu téměř od začátku, zúčastnil se také stáže v Bluebell Wood Children’s Hospice, je připraven kreslit plány, jakmile budeme mít k dispozici objemovou studii na danou lokalitu.

Probíhá fundraising. Funguje veřejná sbírka, v rámci ČR máme umístěné sbírkové pokladničky, je možné projekt podpořit i dárcovskou SMS, po Facebooku běhají propagační bannery, rozesíláme e-maily společnostem.

Stále to však není dost. Za námi jsou stovky hodin „neviditelné“ práce, před námi minimálně stejně tolik.

Nezbytné je v tuto chvíli zajistit finanční prostředky na úhradu mzdových nákladů pro ředitele a fundraisera , aby se práci pro Dům pro Julii, kterou prozatím dělají v rámci dobrovolnictví, mohli začít věnovat naplno.

Také uvítáme experta na možnosti čerpání dotací z EU nebo Norských fondů.

Rádi bychom rozšířili skupinu dobrovolníků a ambasadorů, kteří šíří osvětu a propagují Dům pro Julii. Volné sbírkové pokladničky k umístění také ještě máme.

Pokud vás náš projekt oslovil a chcete se zapojit, kontaktujte nás, prosím, na radka@dumprojulii.com, do předmětu uveďte kdyzmuzupomuzu. Děkujeme.